Celiaquia, una malaltia poc coneguda


celiaquia1.jpg

 

L’anunci del Ministre de Sanitat sobre la futura obligatorietat d’etiquetar els productes en relació al gluten fa mesos que té a l’expectativa les persones celíaques. A l’Associació de Celíacs de Catalunya estan molt contents perquè és el que històricament sempre han defensat, a més estan en procés d’inaugurar una nova delegació aquí al Penedès gràcies a la perseverança d’Anna Tomàs i Olga Cuesta. A poc a poc va avançant la sensibilització sobre aquesta malaltia i sobre com condiciona la vida quotidiana dels afectats.

 

 

Una promesa encara per complir

 

El dia 31 de gener l’Associació de Celíacs de Catalunya es va reunir a Madrid amb representants del Ministeri de Sanitat, l’Agència Espanyola de Seguretat Alimentària i FACE (Federación de Asociaciones de Celíacos de España) per donar suport a la Proposta definitiva del Real Decret referent a l’etiquetatge. Aquest Decret, després de moltes visites al Ministeri, està previst que s’aprovi en els següents termes:

 

1. Establir un límit de gluten de 20 parts per milió (pps).

2. Establir l’obligatorietat d’etiquetat tots els productes que passin d’aquest límit.

3. S’etiquetaran tant els productes específics com els que trobem al supermercat.

 

El Ministre de Sanitat, Bernat Sòria, havia comunicat el passat mes de novembre que abans d’acabar el 2007 hi hauria un Real Decret que regularia l’etiquetatge dels productes sense gluten, però a hores d’ara el decret encara no ha vist la llum. Segons ens han explicat l’Anna Tomàs i l’Olga Cuesta, dues penedesenques que estan tramitant l’obertura d’una delegació de celíacs a Vilafranca, un cop estigui aprovat es calcula que el decret sigui efectiu en tres anys, ja que existeix un període de carència perquè els productors es puguin adaptar a la nova normativa.

Fins ara d’entre la poca legislació que existeix hi ha, des de l’any 2004, una directiva europea que obliga a indicar a l’etiqueta si els ingredients de qualsevol producte inclouen gluten. A nivell espanyol, afirma l’Olga, existeix una llei del 2003 que obliga a que consti en la llista d’ingredients dels productes si hi ha algun dels cereals que pot fer mal als celíacs.

Pel que fa al límit de 20 parts per milió, serveix per establir un límit però l’associació espanyola i la catalana no es posen d’acord sobre si aquest és el límit adequat. Se suposa que la ingesta menor de 20 pps no afecta, però també va en funció de la quantitat de menjar que ingereixes. Hi ha persones, per exemple, que opten per menjar 0 ppm de gluten.

Una malaltia poc coneguda

 

sense-gluten.jpg

 

Els celíacs són persones que, per una predisposició genètica, reaccionen a la ingesta del gluten, proteïna present al blat, civada, ordi i sègol. Ingerir gluten els provoca una lesió a les vellositats del budell prim que afecta la capacitat d’absorbir els nutrients dels aliments. La reacció al gluten, però, varia segons la sensibilitat que tenen les persones a aquesta substància. Fins i tot hi ha casos de persones que han menjat algun aliment no que tingués gluten sinó que havia estat en contaminació amb el gluten i que van haver d’anar a urgències i ser ingressades a l’hospital (per exemple, unes patates fregides en un oli usat prèviament per fregir bunyols de farina; és el que s’anomena “contaminació creuada”). De fet, s’ha calculat que un celíac no pot tolerar més de 50 mil·ligrams de gluten al dia.

Des de l’Associació de Celíacs de Catalunya afirmen que un 1% de la població occidental pateix la malaltia (o pot desenvolupar-la). La xifra d’incidència a Espanya és de 450.000, i a Catalunya d’uns 70.000. Però no totes aquestes persones estan diagnosticades: a l’Estat ho estan unes 30.000 persones, i a Catalunya 7.000. Això vol dir que hi ha molta gent que té la malaltia i no ho sap. Cada vegada arriba a l’Associació gent més gran a qui han detectat la malaltia, per exemple als 60 anys.Encara que no se’ls diu celíacs, també es poden considerar celíaques les persones que tenen Dermatitis Herpetiforme (DH), o malaltia celíaca de la pell, que és una afecció cutània en què es produeix una erupció semblant a les urticàries i intensament pruriginosa. Les persones amb DH presenten, en la major part de casos, una lesió severa de la mucosa intestinal semblant a les persones amb celiaquia, que també respon positivament a la supressió del gluten de la dieta, per la qual cosa el tractament ha de ser el mateix que el d’un celíac. Inclús hi ha gent que té les dues malalties, però la DH és minoritària.Per últim, també hi ha al·lèrgics al gluten que poden arribar a fer un xoc anafilàctic. Hi ha una gran varietat de símptomes i de malalties associades…A Catalunya ja el 1976, a Sant Joan de Déu, es diagnosticaven casos de celiaquia. De fet, la malaltia només es coneix a partir de la segona meitat del segle XX. A nivell europeu es va descobrir a finals de la segona guerra mundial, quan amb la reintroducció del pa a Holanda es veure que molts nens es tornaven a trobar malament. D’allí es va arribar a la conclusió que alguna substància del pa els feia mal…

Afectació a la vida quotidiana

 

aliments-sense-gluten.jpg

L’Olga ens explica els inicis de la presa de consciència envers la malaltia: per casualitats de la vida, les dates de diagnòstic de celiaquia de la meva filla i de l’Anna van ser molt properes, amb pocs mesos de diferència vam saber que estàvem afectades per aquesta malaltia i vam començar a tenir ganes de normalitzar-la. L’anna afirma que per ella va ser una alliberació però que per molta gent és un xoc: quan et diagnostiquen la celiaquia penses “i ara què faig, i ara què menjo?”. 

És un canvi per tota la vida.

Els nens tenen una avantatge important: que són molt adaptables. En el cas de la meva filla, explica l’Olga, va conèixer els aliments sense gluten quan era molt petita i pràcticament no recorda com és menjar amb gluten. Un celíac, de fet, no deixa de menjar més sa que les altres persones: verdura, amanida i altres components de la dieta mediterrània estan a l’ordre del dia. Una persona no celíaca pot decidir menjar un entrepà a qualsevol bar, però nosaltres això no ho podem fer. Si anem a establiments públics de restauració hem de triar plats que per naturalesa no tinguin gluten: tall a la planxa, amanides, etc. Als bars i restaurants no tenen pa ratllat sense gluten per fer un arrebossat, per exemple. En canvi, en altres ciutats europees és possible –i fins i tot freqüent- trobar als restaurants menús aptes per a celíacs. Moltes famílies en què hi ha més d’un celíac tenen problemes econòmics per alimentar-se sense arriscar la seva salut. Segons ens expliquen l’Anna i l’Olga, cuinar sense gluten per tota la família és inviable econòmicament. I a més tampoc has de treure el gluten a tothom que no ho necessita perquè l’oferta amb gluten és molt més rica. El que fa la dieta sense gluten és que facis més coses elaborades a casa i et fa ser molt més conscient de l’alimentació. Si una cosa no podem menjar els celíacs és menjar pre-cuinat. La gent a poc a poc es va sensibilitzant però no és fàcil. Fins que no estàs afectat directament o indirecta no et sensibilitzes, no es pot arribar a tot!

Gluten i medicaments

 

Els laboratoris farmacèutics sí que estan obligats legalment a declarar si un medicament conté gluten, des del 1989. També existeixen vàries llistes orientatives per als metges, però cal consultar sempre el prospecte dels medicaments. Això no és aplicable a un altre tipus de productes que es venen en farmàcies o botigues de dietètica.

30 anys d’associació a Catalunya

 

L’Associació de Celíacs de Catalunya va ser la primera de les que existeixen a Espanya, amb 30 anys d’experiència. Fou fundada el novembre de 1976 per un grup de pares i metges de l’Hospital Universitari Sant Joan de Déu. Entre altres tasques, l’associació publica la revista Tribuna celíaca. També publica, un cop cada dos anys, un llistat dels productes que no tenen gluten. Tal com ens expliquen l’Anna i l’Olga, els celíacs anem a comprar sempre amb el llibre a la mà. La idea és que quan s’aprovi la nova llei d’etiquetatge no s’hagi de fer cap més llibre com aquest. Així serà molt més fàcil. Hi ha alguna marca que indica en cada producte si conté gluten o no, però és l’excepció i no pas la regla. A comprar o vas amb el llibre o bé la varietat no existeix, sempre acabes comprant les mateixes coses que saps segur que no porten gluten. De fet, com més naturals són les coses menys gluten porten.Una altra feina que fa l’associació catalana és acollir els nous diagnosticats. També té una funció molt important de conscienciació mitjançant xerrades. Quan vas al metge i et diagnostica celiaquia, saps que no pots prendre gluten i deixes de menjar pa, pasta, etc. Però no saps si el caldo preparat, per exemple, té gluten o no. I és que a més de trobar-se en el blat, l’ordi, el sègol i la civada, el gluten pot formar part d’embotits, sopes i caldos envasats, xocolates, caramels, cervesa, flams, salses, formatge ratllat i patés.

Just ara comencen a haver-hi grans superfícies que introdueixen productes on queda clar que no contenen gluten. En aquest sentit és molt útil el llibre que publica l’associació.Pel que fa a les escoles, si un cuiner o cuinera d’un menjador escolar ho sol·licita pot rebre assistència per part de l’associació. Encara que les escoles per llei no estan obligades a oferir menú per celíacs, acostumen a estar obertes a aquest tipus de menús, especialment les escoles bressol.

Una nova delegació pel Penedès

 

 celiaquia-autores.jpg

L’Associació de Celíacs de Catalunya actualment té delegacions a les capitals de província. L’Anna Tomàs i l’Olga Cuesta ens expliquen: A nosaltres sempre ens toca anar a Barcelona. Ara pretenem crear una delegació a Vilafranca, i si serveix per englobar les tres comarques millor.

Aquest dimarts passat, aprofitant la xerrada que la tecnòloga Laia Ripoll va fer a l’Escorxador de Vilafranca, la presidenta de l’Associació de Celíacs de Catalunya, Matilde Torralba, ha portat els papers a l’Anna i l’Olga perquè la nova delegació pugui constituir-se. Tal com ens han explicat, un cop estiguin constituïts com a ONG i després de l’èxit de convocatòria d’aquest dimarts (amb unes 76 persones assistents a la xerrada, entre celíacs, cuiners d’escoles i un parell de persones del sector de la restauració) intentarem buscar un local que sigui un punt de trobada per les nostres activitats: parlar amb els restaurants, les escoles, trobar-nos i passar-nos receptes, fer sortides amb la canalla, tractar amb els adolescents celíacs perquè no se sentin aïllats, etc. Dins de casa és molt senzill controlar el que menges, el nostre objectiu és normalitzar-ho fora de casa. Que puguem anar a fora i menjar sense gluten, com hi ha qui menja vegetarià, diu l’Olga. L’Anna ens explica que hi ha una moda a Anglaterra que consisteix en demanar menjar sense gluten (persones que no són celíaques). Si estàs 15 dies sense menjar gluten, et trobes millor. Però això ens perjudica perquè per nosaltres no és un capritx ni una mania, és un assumpte de salut.

I un altre aspecte de la normalització són els preus, que haurien de ser semblants entre els aliments amb i sense gluten. A Espanya no es té en compte que l’únic medicament del celíac és la seva alimentació especial. No hi ha cap ajuda de l’Administració, ningú ens sufraga l’accés de cost dels aliments sense gluten. Un paquet de pasta per sopa amb gluten val 90 cèntims i sense gluten val 3 euros. És cert que el pa ha pujat de preu, però és que dues barretes de pa sense gluten costen més de 3 euros! Realment és un esforç econòmic. I si es vol fer el pa a casa, la farina amb gluten és fàcil de treballar però la farina sense gluten no. La majoria dels celíacs tenim robot de cuina que ajuda a amassar, comenta l’Anna.

 

article publicat al Calaix de Sastre el 22/02/08

 

Informació adicional:

 

Associació de celiacs de les Illes Balears

http://www.celiacosbaleares.com/

 

FACE:Federación de asociaciones de celíacos de España

http://www.celiacos.org/

 

Associació Italiana de celiaquia (amb la llista d’aliments permesos en Italia online i receptes)

http://www.celiachia.it/

 

Associació de celiacs del Regne Unit

http://www.coeliac.co.uk/

 

Cuinar sense Gluten

http://cuinarsensegluten.blogspot.com

 


Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out / Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out / Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out / Canvia )

Google+ photo

Esteu comentant fent servir el compte Google+. Log Out / Canvia )

Connecting to %s